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Caroline
34 ans à l'annonce de son cancer, deux enfants

     

Début juin 2011 :
Ma maman, 62 ans, m'annonce qu'elle a un cancer des ovaires... Elle a déjà été soignée - et guérie - d'un cancer du sein à l'âge de 42 ans. Quand je vais la voir à l'hôpital après son intervention, le teint cireux, les yeux clos, mon cœur s'arrête : je la vois morte... ce qui heureusement n'est pas le cas...
S'ensuit chimio, maison de repos et peur de savoir comment ça va "finir"...

Fin octobre 2011 :
Je passe une mammo de contrôle. Je me fais suivre régulièrement (première mammo à 32 ans), aux vues des antécédents familiaux : ma maman donc, mon grand-père (cancer généralisé), ma grande-tante (cancer du sein).
Micro-calcifications au sein droit. Rien d'alarmant. J'ai malheureusement égaré la mammo d'il y a deux ans, on ne peut pas comparer pour voir si elles étaient déjà là... Dans mon souvenir non, sinon on m'en aurait parlé !
J'ai donc rendez-vous 6 mois plus tard pour voir si "ça" a évolué.
Entre temps, ma maman, à qui il restait des ganglions touchés sur la veine cave, est en rémission. Un miracle ! On passe un Noël heureux de cette bonne nouvelle. Avec tout de même le stress de savoir ce qu'il en est pour moi.

Fin mars 2012 :
Le jour J est arrivé. J'y vais relativement détendue. Après tout, à 34 ans, qu'est-ce-qu'ils peuvent bien me trouver ?! Mammo, échographie et là, le couperet tombe. Les micro-calcifications se sont multipliées et ont grossi. Il faut faire une biopsie. Rendez-vous pris pour mi-avril. Ils me font la ponction et "ça" part en analyse. L'attente est longue.

Fin avril 2012 :
J'ai rendez-vous avec la radiologue qui m'explique que les micro-calcifications sont cancereuses : c'est un cancer "in situ". Elle m'explique que ce n'est pas trop grave mais qu'il faut le retirer et que j'aurais droit à des rayons très certainement. Elle me donne le nom d'un chirurgien à Lacassagne avec qui je me dépèche de prendre rendez-vous (oui oui ma vie est rythmée par le mot "rendez-vous" !!).

Mi-mai 2012 :
Je rencontre enfin le chirurgien qui se veut rassurant. Un cancer "in situ" (CIS) c'est "presque pas un cancer"... et j'aurais "pu attendre 6 mois sans qu'il ne se passe rien".
Je dois passer une IRM pour voir la surface touchée. Elle confirme le fait qu'il faut enlever ces micro-calcifications. La zone est plus étendue que ce que montrait la mammo mais c'est apparemment souvent le cas avec l'IRM sans que ça soit pour autant vraiment "touché".
On fixe une date pour une tumorectomie. Le CIS est petit, ça ne se verra quasiment pas. Il me faudra des rayons.
J'explique à ma grande qui vient de fêter ses 5 ans que je vais devoir aller me faire enlever un "bobo" dans le sein mais que je serais vite de retour. Elle est triste mais comme je lui ai expliqué que ce n'est vraiment pas grave, ça passe. La toute petite a un an depuis peu, je lui dis juste que je vais m'absenter quelques jours et que papa sera là pour s'occuper d'elle.

Mi-juin 2012 :
3 jours d'hosto. Tout s'est bien passé. C'est en effet tout petit. La cicatrice est discrète dans le mamelon. Je suis ravie.

Fin-juin 2012 :
Je retourne voir le chirurgien pour enlever les points, sans mon mari puisque c'est une consultation de "routine". Le chirurgien me demande comment je vais : "Bien, et encore mieux quand vous m'aurez enlevé les points et dit que tout va bien." Sa tête change. Il me demande de m'asseoir. La surface est plus étendue que ce qui a été enlevé (c'est ce que montrait l'IRM en fait !). Il faut me réopérer et m'enlever la moitié du sein.
Et le cancer "in situ" cachait également un cancer infiltrant.
Je vais devoir passer par la case chimio pour être sûr qu'aucune cellule cancereuse ne subsiste dans mon corps. Une larme pointe. Pourquoi moi ? Mais je reprend vite le dessus avec des millions de questions en tête. Au final, plutôt que d'enlever la moitié de mon sein, j'opte pour la version radicale, ce sera une mastectomie bilatérale. Je ne veux prendre aucun risque et mettre toutes les chances de mon côté. Et puis bizarrement, je me sentirais plus à l'aise "à plat" qu'avec un seul sein.
Mon mari est venu me chercher, je lui annonce la nouvelle sans prendre de pincettes : "Finalement c'est un cancer qui craint, je vais me faire enlever les deux seins et subir une chimio, en plus de la radiothérapie, et j'en prend pour 5 ans de cachetons d'hormonothérapie." Tout comme moi, il réagit plutôt bien... il a juste envie d'aller pourrir le chirurgien qui nous avait dit que "à faire un cancer, cétait celui-là qu'il fallait faire". Mais comment aurait-il pu savoir, il avait voulu se montrer rassurant...

Début juillet 2012 :
...Et maintenant il va falloir expliquer à mes filles que je vais devoir retourner à l'hosto, qu'ils vont m'enlever les deux seins, que je vais perdre mes cheveux, mes cils et mes sourcils, que je vais être très fatiguée... Une semaine avant de rentrer à Lacassagne, je prend ma grande sur les genoux, je dis juste : "Je vais devoir retourner à l'hôpital." Et c'est les chutes du Niagara ! Merde je ne m'y attendais pas. Elle est inconsolable... et je ne lui ai dit que le quart de ce que je dois lui dire !! Entre deux sanglots (les siens, moi je me contiens tant bien que mal), je lui explique que le "bobo" dans mon sein est finalement plus "méchant" que prévu. Que pour être sûr d'enlever tout le "bobo", ils vont m'enlever les deux seins. Que pour être sûr de tuer tous les "bébés" que le "bobo" aurait pu faire et qui se promeneraient ailleurs dans mon corps, les docteurs vont me donner un médicament. Et que ce médicament va me faire tomber les cheveux... Elle se calme, elle a plein de questions. Mes seins vont-ils repousser ? Et mes cheveux ? Est-ce-que ça fait mal ?... Je tache d'y répondre simplement avec des mots d'enfants.

Mi-juillet 2012 :
En prévision de la chimio, je m'offre une coupe courte à la Jean Seberg. Je les portais long, le changement est radical mais tout le monde s'accorde à dire que ça me va bien. Et j'aurais moins de mal quand mes cheveux commenceront à tomber !
Lundi 16 juillet, 15h, m
e voici de retour à Lacassagne. Je dois passer le lendemain à 16h... J'apprend le soir que je vais donc avoir une double mastectomie (avec le chirurgien on était resté sur un sein mais après réflexion chez moi, je lui avais envoyé un email pour lui demander ce qu'il pensait de m'enlever les deux).
Le jour J arrive, j'ai bien dormi. Je dois rester à jeûn jusqu'à l'opération... Le temps passe, j'ai faim ! 16h arrive mais il y a du retard, je passerais plutôt vers 17h... et puis finalement je passerais le lendemain à la première heure ! Je suis de "bonne composition" et j'accepte mon "sort" sans broncher et j'ai droit à un super goûter :-) ! Le chirurgien passe me voir et m'explique qu'il préfère reporter au lendemain plutôt que de m'opérer après une grosse journée. Demain il sera frais et dispo pour me "mutiler", j'en ai de la chance !

Nous voici donc mercredi 8h en route pour le bloc... Je m'endors rapidement et me souviens à peine qu'on m'ait descendu. A 13h, je suis de retour dans ma chambre. J'ai un drain de chaque côté, un super pansement sur mon torse plat et un aussi au-dessus de ma clavicule gauche pour la chambre implantable qui servira à m'injecter les médicaments de chimio. Je suis curieuse de voir les cicatrices mais il faudra attendre encore un peu.
Jeudi, sans rien dire à personne, je me campe devant la glace et je soulève avec précaution les pansements : c'est rouge et tuméfié, 30 cm de cicatrices (en 3 morceaux), c'est moche mais ça va, j'imaginais pire...
Vendredi, je sors ! Je vais bien mais j'avoue que je serais bien restée encore un peu à me faire dorloter par les infirmières. Là c'est retour à la maison avec mes deux filles qui vont me sauter dessus...
J'ai une infirmière qui passera tous les jours pendant 15 jours pour mes pansements.
Puis j'attaquerais la chimio. Dans cette optique, nous organisons une sortie en famille sur le thème "allons acheter des cheveux à maman". La vendeuse est adorable (je recommande son magazin de Cagnes-sur-Mer : Unique & Féminine). Je teste plusieurs perruques... des classiques et des plus rigolotes pour faire rire ma grande. Finalement mon choix se portera sur la première essayée. Même couleur que mes cheveux d'avant, coupe au carré.

Mi-aôut 2012 :
Ma grande veut voir mes cicatrices. Je lui ai promis de lui montrer quand les croûtes et les bleus seront partis. Et ce jour est arrivé. Verdict : c'est pas beau ! La vérité sort de la bouche des enfants. Mais moi je m'y fais, ces cicatrices font partie de moi, de mon histoire...
Je commence la chimio. J'ai 6 cures de prévues, une toute les 3 semaines : 3 FEC100 et 3 Taxotère.
Je terminerais donc fin novembre, ça me paraît loin. Mais en réalité ça va passer vite.

Ma première chimio se passe bien. Par contre niveau ponctualité c'est pas au point... et rester assise sur une chaise inconfortable pendant 3 heures en se demandant ce qui nous attend n'est pas idéal pour le moral ! Dans la salle d'attente, tout le monde se regarde en coin sans oser discuter et pourtant je pense que ça nous ferait du bien... L'infirmière me pèse, calcule mon IMC. Il faudra surveiller mon alimentation, pas question de prendre du poids, ni d'en perdre. C'est enfin mon tour. Une nouvelle infirmière m'installe dans une mini-chambre (mieux que le mini-box auquel j'aurais droit certaines fois) et c'est parti pour 4 heures, entre les anti-nauséeux, les rincements (une odeur à vomir qui s'insinue dans les narines même si on se retient de respirer : j'ai opté pour le foulard parfumé sur le nez pour y remédier), les produits de chimio... Avec le PAC, je ne sens rien. Bonheur ! 7 heures plus tard je rentre enfin chez moi, mon mari vient me chercher.
3 jours plus tard, j'ai du mal à me lever. Je me force pour les filles... mais mon mari se chargera de les amener à l'école et moi je retourne au lit ! Et ce sera comme ça à chaque cure : chimio et 3 jours après 3 jours à plat, puis petit à petit je reprend du poil de la bête jusqu'à la prochaine cure ! J'ai de la chance je n'ai ni nausées, ni vomissements... Le plus dur sera ce goût franchement dégueulasse dans la bouche (à partir de la 3e cure), moi qui aime cuisiner (et manger !!).
Après ma première cure, je tombe malade, 39 de fièvre, les plaquettes dans les chaussettes... j'aurais droit à une piqûre de Neulasta le lendemain de chaque cure pour booster mon organisme. Très efficace, je n'aurais plus de soucis avec mes globules.

Une dizaine de jours plus tard, mes cheveux commencent à tomber. Je tire dessus tous les matins (en fait dès que je passe dans la salle de bain !!). Au bout de quelques jours, je prend la décision de tout raser. Mon mari s'arme de la tondeuse et c'est parti. Je me prend pour GI Jane. Verdict : c'est pas top mais c'est pas si pire. Par contre je ne porterais ma perruque qu'à partir de fin septembre. L'été je porte des foulards... et à la maison je suis tête nue, même quand les amis viennent. Ma grande qui est en vacances chez sa grand-mère aura la "surprise" de me retrouver sans un poil sur le caillou ! En attendant ma nouvelle tête n'a pas l'air de déranger ma petite dernière.

 

Fin août - début septembre 2012 :
Ma grande a assuré ! Même si elle trouve pas ça top, pas une larme. Elle m'aide à mettre mon foulard... La rentrée scolaire est là avec son lot de nouveaux challenges : affronter le regard des autres mamans et les questions brutes de décoffrage des enfants : c'est vrai que t'as plus de cheveux ? tu me montres ? (et ce au milieu de la cours avec 10 gamins autour !!). Je garde le sourire, je veux faire comprendre au gens que oui on peut être malade mais avoir la pêche. Je ne veux pas lire de pitié dans les yeux des gens, je ne veux pas qu'on me plaigne... A contrario, quand on me trouve pimpante, ça m'agace et j'ai envie de crier "mais merde je suis malade !!!". L'ambiguité de la maladie.
Je porte dorénavant ma perruque tous les jours uniquement à l'extérieur. Les gens posent moins de questions et de regards qu'avec le foulard... et c'est comme ça que la fille de 10 ans d'une amie m'a bien fait rire en disant à sa mère que j'avais les cheveux qui poussaient drôlement vite ! C'est beau d'être un enfant :-)


Fin novembre 2012 :
Les deux dernières cures ont été rudes. J'y ai laissé mes cils, mes sourcils et ma belle énergie... Je me suis fait tatouer les sourcils gratuitement à Lacassagne. Le résultat est plutôt naturel et m'a grandement aidé à passer le cap chaque matin de mon reflet dans le miroir. Parce que oui je fais ma belle à l'extérieur en claironnant à qui veut bien l'entendre que je vais bien, que la chimio c'est du finger in the noise mais quand je suis nue devant mon miroir avec mes balafres, ma tête chauve, plus de cils (ça vous change le regard), je fais moins ma crâneuse ! L'année se termine en douceur, mon corps est au repos...

 

Janvier 2013 :
On est le 1er : j'attaque l'hormonothérapie ! C'est parti pour 5 ans de cachets avec son lot d'effets secondaires. A l'heure où j'écris (2 mai) je n'ai encore rien ressenti et j'ai même perdu du poids. Après la maladie, on a la facheuse tendance - enfin moi en tout cas - de tout analyser, de tout palper, de tout contrôler...
Quelques jours plus tard, en route pour les rayons. 19 séances. Le plus pénible c'est les allers-retours quasi quotidien à Lacassagne. Après une fois sur place, la séance ne dure que quelques minutes. Je les supporte plutôt bien. Ce n'est qu'après la quinzième séance que ma peau commence à réagir en devenant rouge vif et en me démangeant. Pas de secret, je crème aussi souvent que je peux pour éviter de me gratter.


Février 2013 :
J'ai tout fini (si ce n'est l'hormono mais ça c'est de la longue haleine !!) !
Je vais bien. Je sors sans perruque. Mes cheveux ont repoussé, pas beaucoup mais suffisamment pour que je l'assume. J'ai rencontré une kiné formidable qui m'a vivement conseillé de masser (tirer, palper, rouler...) mes cicatrices pour éviter les adhérences et favoriser la reconstruction. Je m'y attèle tous les soirs pendant au moins 5 minutes et les résultats sont là : mon chirurgien (celui qui va me reconstruire) a trouvé dernièrement que ma peau avait belle allure, que les deux côtés étaient quasi identiques alors qu'un des côtés a subi des rayons !

Au sujet de la reconstruction, ça va être long. Pour résumer, le chirurgien va me poser des expandeurs en février 2014, quelques semaines plus tard, il me mettra les prothèses définitives. Puis il faudra encore attendre. Ensuite je me ferais tatouer les aréoles. Encore attendre. Puis opération sous anesthésie locale cette fois pour modeler les mamelons... Bref je devrais pouvoir m'offrir un superbe maillot de bain pour l'été prochain :-)

 

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